Les aidants de A à Z

Si la mission de l’aidant et son caractère désintéressé font consensus, les individus reconnus comme aidant par la loi varient selon les textes. Ce qui complique leur recensement, leur reconnaissance et la mise en place de régimes d’aide ou de soutien.

La loi française distingue plusieurs types d’aidants et leur accorde des droits différents.

L’aidant familial (code de l’action sociale et des familles, art R245-7) est comme son nom l’indique un membre de la famille de l’aidé ou du conjoint de l’aidé,
L’aidant naturel (code de la santé publique, art L1111-6-1) est un parent ou un proche de l’aidé,
Enfin, la loi d’adaptation de la société au vieillissement instaure la notion de proche aidant. Elle englobe tous les aidants informels, qu’ils fassent ou non partie de la famille de l’aidé. Le code de l’action sociale et des familles, art L113-1-3 dispose : « Est considéré comme proche aidant d’une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. »

Le proche aidant auquel la loi reconnaît des droits doit être distingué de l’aidant professionnel. Celui-ci agit dans le cadre d’une profession normalisée comportant des savoirs et des règles. Selon le sociologue du vieillissement Serge Guérin, le terme d’aidant « caractérise une personne aidante, mais qui se différencie des professionnels de l’aide et du soin. »

Sommaire Cacher

1 Les aidants et le vieillissement

2 Comment les aidants aident ?

3 Qui sont les aidants ?

4 Hier : de l’invisibilité à la reconnaissance

5 Aujourd’hui : de la reconnaissance au statut

6 Demain : où trouver des aidants ?

7 Les dispositifs d’aide aux aidants

8 La stratégie de mobilisation 2020 – 2022 du gouvernement français

9 Lire aussi

Les aidants et le vieillissement

La plupart des publications s’accordent sur les chiffres. En 2020, 8,3 millions de personnes en France sont aidants familiaux d’un proche. 4,3 millions auprès de personnes âgées de 60 ans ou plus (qui vivent à domicile) dont 3,4 millions pour des actes de la vie quotidienne et 4 millions auprès de personnes âgées de moins de 60 ans. L’aidant unique est dans 44 % des situations le conjoint, dans 12 % des cas un enfant et dans 13 % des cas un parent, et dans 21 % des cas des amis, des proches ou voisins. 47 % d’entre eux occupent un emploi ou sont apprentis, 7 % sont au chômage, 33 % sont retraités, 13 % sont inactifs. 57 % des proches qui interviennent auprès de leur parent à domicile sont des femmes.

Comment les aidants aident ?

On distingue quatre formes d’aide :

l’aide pour les activités quotidiennes,
l’aide matérielle ou financière,
un soutien moral et psychologique,
un appui administratif et à la décision.

Les proches aidants apportent un soutien moral (67 %). Ils aident aux tâches domestiques (58 %). Ils surveillent leur parent à distance ou en se déplaçant chez lui (48 %). 42 % des aidants coordonnent les intervenants à domicile et 34 % aident l’aidé à prendre ses médicaments. (source : Baromètre April – BVA/2019)

Zoom sur Les aidants patrimoniaux

Deux millions de Français gèrent les finances et le patrimoine de personnes majeures de leur entourage n’ayant plus les capacités de le faire seules. Selon l’observatoire APICIL du patrimoine des personnes vulnérables publié en septembre 2019, l’aidant patrimonial « type » est un fils ou petit fils âgé de 50 à 64 ans. Il est cadre et aide un seul parent âgé. Il exerce ce rôle depuis cinq ans en moyenne. Quatre aidants patrimoniaux sur dix n’ont aucun statut officiel.

Qui sont les aidants ?

8 aidants sur dix ont moins de 65 ans, mais la majorité des aidants sont âgés de 50 à 65 ans (37%). 57% des aidants sont des femmes et six aidants sur dix sont actifs (dont 53% salariés).
90% des aidants accompagnent un membre de leur famille et 52% des aidants déclarent prendre soin de leurs parents.
46% des aidants aident un proche en situation de dépendance due à la vieillesse.
Le temps moyen d’aide hebdomadaire est de 2h30, mais un quart des aidants consacrent plus de 20 heures par semaine à leur proche aidé.
En majorité, les aidants aident une personne, mais un tiers des aidants prennent soin de deux personnes ou plus.
46% des aidants se considèrent comme des aidants et le chiffre progresse chaque année.

Histoire des proches aidants

Hier : de l’invisibilité à la reconnaissance

Jusque dans les années 1960, le soutien aux personnes âgées en perte d’autonomie relevait de la seule solidarité familiale. Les proches aidants n’étaient pas identifiés. En 1962, le rapport Laroque insiste sur la nécessaire prise en compte des enjeux socio-économiques du vieillissement et impulse une politique de soutien à domicile des personnes âgées (Voir chapitre Politiques publiques). Mais à l’époque, les pouvoirs publics ne prennent pas la mesure de l’aide informelle apportée par les aidants non professionnels.

En 2000, un rapport de l’OMS fait apparaître la nécessité de prendre en compte les aidants dans le processus de soin. Le rapport présente l’aidant comme celui qui aide « régulièrement en faisant les tâches nécessaires à ce que la personne malade puisse conserver le plus d’autonomie possible. »

Suite à la canicule de 2003 qui a causé la mort de 20 000 personnes âgées, des associations de malades et de familles, dont la Ligue contre Le Cancer et France Alzheimer abordent la question des aidants en insistant sur leur rôle nécessaire au bien être des malades. Leur aide est comprise comme un acte gratuit apporté dans l’amour et l’affection qui n’implique donc pas de rémunération assurée par la collectivité.

Pendant la décennie 2000, différents plans nationaux favorisent une adaptation de l’accompagnement des personnes aidées et de leurs aidants. Par exemple, le Plan Alzheimer 2001 – 2005. Le Plan Cancer de 2003 qui intègre pour la première fois la notion de proche. Le Plan Vieillissement et Solidarité de 2003. Le Plan Autisme de 2005 – 2006 ou encore le Plan Maladies Rares 2005 – 2008. Un nombre croissant d’institutions se mobilisent pour sensibiliser les pouvoirs publics autour de la thématique de la proximologie.

Le terme proximologie embrasse un mouvement pluridisciplinaire qui rassemble l’ensemble des acteurs du domaine médical. Ils cherchent à donner une véritable place aux proches aidants dans le système de santé. L’ensemble de ces manifestations contribue à la création de la Charte de l’aidant familial (2004), du congé de soutien familial (2006) et de la Journée nationale des aidants (2010).

L’association France Alzheimer a été créée en 1985 à l’initiative de familles et de professionnels du secteur médico-social. Elle a pour objectif d’améliorer la prise en soin des personnes malades et des familles. Présente dans 96 départements, elle propose à ses adhérents et bénéficiaires un dispositif d’actions complet pour les personnes malades, leurs proches et le binôme aidant-aidé. Elle est, en France, la seule association de familles reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer. L’association soutient également la recherche et participe activement à la formation des aidants, des professionnels de santé et des bénévoles. Enfin, France Alzheimer mène une action de plaidoyer à destination des pouvoirs publics avec pour objectif d’optimiser les conditions de prise en charge et en soin des familles.

Aujourd’hui : de la reconnaissance au statut

Les travaux entrepris durant la décennie précédente ont contribué à la reconnaissance du rôle des aidants. En 2019, 59 % des aidants déclarent avoir déjà entendu parler de la thématique « des aidants ». Signe par ailleurs que ce sujet est de mieux en mieux maîtrisé, la moitié des aidants comprennent la notion d’aidant. En plus de mieux connaître la thématique, les aidants se reconnaissent plus facilement dans leur rôle. En 2019, 46 % des aidants (contre 26 % en 2015) se considèrent comme tels.

On observe enfin que la proportion des aidants en France se stabilise, avec 19 % des Français déclarant apporter une aide régulière et bénévole à un ou plusieurs proches malades, en situation de handicap ou de dépendance. (source Baromètre April – BVA 2019)

La décennie 2020 est marquée par la prise de conscience par les pouvoirs publics du rôle clé des proches aidants dans la préservation de l’autonomie de leurs aidés.

Plusieurs lois viennent renforcer la protection et l’aide aux aidants :

La loi d’adaptation de la société au vieillissement leur reconnaît un droit au répit et autorise la prise d’un congé de proche aidant,
La loi pour un État de confiance d’août 2018 instaure un dispositif de répit de plusieurs jours pour les aidants
Loi de financement de la sécurité sociale pour 2020 crée une indemnisation du congé de proche aidant.

Certains aidants voudraient que l’État aille plus loin en leur reconnaissant un véritable statut, assorti d’une rémunération spécifique et de droits étendus. Cette revendication ne fait pas l’unanimité parmi les aidants, car cela contribue à entretenir une vision victimaire des aidants, créant un halo préjudiciable à la résolution concrète des problèmes qu’ils vivent. Pour des experts des aidants, comme le sociologue Thierry Calvat, cela risque également d’éloigner bon nombre d’aidants ne se reconnaissant pas dans la figure d’une personne devant être publiquement protégée.

Demain : où trouver des aidants ?

À partir de 2030, le taux d’encadrement informel devrait fortement baisser.

Si l’on s’en tient à l’évolution démographique, le nombre de personnes âgées de plus de 75 ans va augmenter de 90 %. La part des personnes de 50 à 79 ans — dans laquelle se recrutent aujourd’hui 80 % des aidants — augmentera de 20 %.

Le nombre d’aidants potentiels pourrait être encore plus faible compte tenu de l’évolution socio-économique :

La distance moyenne entre le domicile des aidés et celui de leurs aidants est de 280 kilomètres,
Les seniors privilégient les relations avec les descendants (enfants et petits-enfants) aux relations avec les ascendants,
Les femmes travaillent de plus en plus et l’âge de la retraite recule, ce qui rend plus complexe la conciliation entre la vie professionnelle et la prise en charge d’un parent âgé.

L’arrivée à l’âge de la fragilité (75 ans) d’une génération nombreuse ayant eu moins d’enfants que les générations précédentes risque de provoquer un déséquilibre démographique important réduisant le nombre d’aidants naturels. Les solidarités familiales devront être relayées par des solidarités de voisinage. Celles-ci ne pourront être initiées que si la personne est intégrée dans son environnement humain. L’allègement de la charge qui pèse et pèsera sur les proches aidants est un enjeu majeur de l’adaptation de la société au vieillissement.

Les dispositifs d’aide aux aidants

De nouveaux droits pour les aidants salariés

Selon une étude réalisée en 2017 par la fondation Médéric Alzheimer, 17 % des salariés sont aidants d’une personne âgée dépendante. Le Medef évalue le coût d’un salarié aidant démobilisé à 1500 euros par an. Ramené à l’échelle du pays, cela représente une perte de 6 milliards d’euros par an ! Le législateur est intervenu pour faciliter le maintien dans l’emploi et l’efficience des salariés aidants en leur octroyant des droits spécifiques.

Le don de journées de RTT (réduction du temps de travail)

Le don de journées de RTT est autorisé depuis février 2018 pour les salariés du privé et étendu aux fonctionnaires en octobre de la même année. Un salarié ou un agent public peut, sur sa demande et en accord avec l’employeur, renoncer anonymement et sans contrepartie à tout ou partie de ses jours de repos non pris. Ces jours sont donnés à un salarié ou agent public relevant du même employeur. Ce dernier doit assumer la charge ou vient en aide à un enfant âgé de moins de 20 ans atteint d’une maladie, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité. Le don porte sur les jours de repos non pris, affectés ou non sur un compte épargne temps (CET). La loi permet aux salariés de donner les jours RTT en partie ou en totalité.

Le congé de proche aidant

La loi d’adaptation de la société au vieillissement inaugure un congé de proche aidant, de trois mois au maximum. Il permet de cesser temporairement son activité professionnelle pour s’occuper d’une personne handicapée ou faisant l’objet d’une perte d’autonomie d’une particulière gravité. L’employeur n’est pas tenu de rémunérer le congé de proche aidant, mais la loi du 24 décembre 2019 sur le financement de la Sécurité sociale instaure une indemnité de 40 euros par jour.

Un droit au répit pour souffler un peu

La loi d’adaptation de la société au vieillissement de 2015 instaure un droit au répit financé via l’aide personnalisée à l’autonomie (APA) — dans la limite de 500 euros par an. Il permet à l’aidant de confier l’aidé à un tiers afin de prendre du repos. L’aidant peut utiliser le droit au répit pour financer les services d’accueil de jour, d’un placement provisoire en Ehpad ou en famille d’accueil. Il peut aussi l’employer pour financer un service de relais à domicile ou de baluchonnage.

Les solutions de répit

La prévention primaire

La prévention primaire consiste à apporter une aide et un soutien aux aidants, pour leur permettre de prendre conscience de la charge qui pèse sur eux et de prendre soin d’eux. Elle est réalisée au travers d’initiatives comme les cafés des aidants, des cursus de formation pour les aidants et de l’accompagnement à domicile par divers professionnels (sophrologues, kinésithérapeutes, nutritionnistes, etc.). L’objectif de la prévention primaire est de remettre l’aidant d’aplomb en restaurant sa confiance en lui.

Les villages de répit

Les villages de répit ont été instaurés par l’article 65 de la loi d’adaptation de la société au vieillissement. Ces centres de vacances sont conçus pour accueillir des couples ou des familles dont l’un des membres est en situation de dépendance. Ils sont constitués d’un établissement de loisirs adossé à un Ehpad (Voir chapitre Ehpad). Les villages de répit offrent une infrastructure adaptée à la prise en charge de personnes âgées dépendantes afin de permettre à l’aidant de se reposer dans un environnement adapté.

Le premier village de répit a ouvert ses portes à Fondette (37) sous l’impulsion de l’association Vacances Répit Familles. Cet organisme à but non lucratif a été créé en janvier 2013 par plusieurs groupes de protection sociale. L’association VRF veut proposer des solutions de répit plus satisfaisantes que l’offre actuelle. Ce premier village de répit est une expérimentation qui va dans le sens d’une meilleure prise en considération des besoins spécifiques des proches aidants. Le séjour dure au minimum une semaine et coûte 1350 € pour un couple en pension complète. Les caisses complémentaires de retraite peuvent financer jusqu’à 85 % du coût au titre de l’action sociale.

L’accueil de jour

L’accueil de jour est un service de garde et d’animation destiné aux personnes âgées vivant à leur domicile. Il propose un accompagnement individualisé aux personnes accueillies et un soutien aux aidants. L’accueil de jour doit permettre aux personnes âgées de rester le plus longtemps possible dans leur cadre de vie habituel. Des activités variées sont mises en place pour favoriser les stimulations physiques, sensorielles et cognitives ainsi que des actions favorisant une meilleure nutrition et des actions contribuant au bien-être. Beaucoup d’accueils de jour sont adossés à des Ehpad. Le personnel soignant y assure l’accueil et l’animation. Ces structures peuvent accueillir des personnes atteintes de démences. Certains bénéficiaires de l’accueil de jour y sont envoyés pour donner suite à une hospitalisation dans le cadre d’un programme de rééducation. D’autres y sont placés par leur proche aidant dans le cadre du droit au répit instauré par la loi ASV.

Deux formes d’accueil de jour sont possibles :

L’accueil médicalisé pour les personnes atteintes de pathologies nécessitant un suivi médical constant. En accueil médicalisé, l’encadrement est effectué par du personnel médical.
L’accueil non médicalisé s’adresse aux personnes qui n’ont pas besoin d’une assistance médicale constante.

Le Relayage et le baluchonnage

La Loi pour un État de confiance du 10 août 2018 autorise les établissements et services sociaux et médico-sociaux à expérimenter pendant une durée de trois ans la mise en place de prestations de suppléance à domicile du proche aidant d’une personne nécessitant une surveillance permanente. Cette prestation appelée baluchonnage ou relayage permet aux proches aidants de se reposer en confiant la garde de l’aidé à une baluchonneuse, intervenante professionnelle qui va se substituer au proche aidant pour une période de 3 à 6 jours.

La stratégie de mobilisation 2020 – 2022 du gouvernement français

À l’automne 2019, le gouvernement Français a lancé sa première stratégie de mobilisation et de soutien aux aidants. Financée à hauteur de 400 millions d’euros, elle repose sur 17 mesures qui répondent à six priorités. L’objectif est de préserver les aidants, en veillant à ce que leur rôle ne pénalise ni leur santé, ni leur éducation, ni leur vie sociale et professionnelle.

Priorité 1 : Rompre l’isolement des proches aidants et les soutenir au quotidien dans leur rôle

La stratégie prévoit la mise en place d’un numéro téléphonique national pour soutenir les aidants avec un service d’écoute et d’assistance. Elle propose de créer un réseau de lieux d’accueil et une plateforme numérique dédiés aux aidants. Enfin, elle envisage de diversifier et déployer des offres d’accompagnement par des professionnels et des pairs sur tout le territoire. Ces dispositifs doivent aider les aidants à s’identifier en leur offrant des services clé en main, adaptés à leurs besoins spécifiques.

Priorité 2 : Ouvrir de nouveaux droits sociaux aux proches aidants et faciliter leurs démarches administratives

La stratégie inaugure une rémunération au congé de proche aidant introduit par la loi ASV. Elle aménage ce congé pour que l’aidant puisse en disposer dès son arrivée dans l’entreprise et non plus un an après. Les périodes de congé de proche aidant ne comptent plus dans le calcul des droits au chômage, afin de ne pas diminuer le montant des allocations. Enfin, ce congé est désormais comptabilisé au titre des droits à la retraite. La priorité n°2 doit permettre aux aidants de concilier leur rôle d’aidants avec une activité professionnelle.

Priorité 3 : Permettre aux aidants de concilier vie personnelle et vie professionnelle

La stratégie assouplit le congé de présence parentale et l’allocation journalière de présence parentale. Elles pourront être fractionnées par demi-journées. À partir de 2021, le parcours professionnel des aidants qui ont dû arrêter de travailler est facilité grâce à un nouveau système de reconnaissance de l’expérience acquise en tant que proche aidant. Enfin, le soutien aux proches aidants est inscrit parmi les thèmes de la négociation annuelle obligatoire et parmi les critères de la responsabilité sociale et environnementale des entreprises.

Priorité 4 : Accroitre et diversifier les solutions de répit

Le gouvernement lance un plan national de renforcement et diversification des solutions de répit adonné à un financement supplémentaire de 105 millions d’euros. L’objectif est d’accompagner les aidants en multipliant les dispositifs de répit qui leur permettent de souffler, le temps nécessaire.

Priorité 5 : Agir pour la santé des proches aidants

Selon le baromètre April-BVA, 31% des aidants délaissent leur propre santé

L’État souhaite contribuer à une meilleure santé des aidants. Sa stratégie programme une enquête de Santé Publique France en 2020 afin de mieux comprendre les risques qui pèsent sur la santé des proches aidants. Elle instaure un réflexe « proche aidant » chez les professionnels de santé ou d’accompagnement et l’identification du rôle de proche aidant dans le dossier médical partagé.

Priorité 6 : Epauler les jeunes aidants

40% des jeunes aidants ont moins de 20 ans et 13% ont entre 13 et 16 ans (baromètre April-BVA 2019). La stratégie prévoit de sensibiliser les personnels de l’Education Nationale, pour repérer et orienter les jeunes aidants. Elle propose également l’aménagement des rythmes d’études pour ces publics. L’objectif est d’aider les jeunes aidants à rester dans le système éducatif.