Chaque année, des milliers de familles qui font face à la perte progressive des fonctions cognitives d’un parent doivent réfléchir aux options d’hébergement. Maintien à domicile, maison de retraite, habitat partagé ou famille d’accueil : des choix souvent dictés par l’avancement de la maladie et les préconisations de médecins pas toujours au fait des alternatives à l’Ehpad.
Le maintien à domicile
Alzheimer est une maladie évolutive dont les symptômes s’aggravent au fil des ans. La perte progressive des neurones connaît plusieurs stades allant de la simple perte de mémoire à l’incapacité pour le malade de communiquer ou de contrôler ses gestes.
Lorsque les symptômes ne sont pas encore très présents, il peut être conseillé de maintenir la personne à domicile. Une aide pour les tâches quotidiennes peut être un plus. Grâce à un proche aidant ou à un professionnel, la personne garde ses repères et n’est pas chamboulée par un changement radical d’environnement.
Des services d’aide à domicile ou des Équipes Spécialisées Alzheimer (ESA) sont disponibles pour accompagner la personne. Ils interviennent pour les courses, les repas, le lever ou le coucher. Cela permet également de garder un lien, de faire la conversation et d’apporter un soutien moral précieux.
Il existe également des Accueils de jour mis en place par des EHPAD ou des structures autonomes. Ils assurent un accompagnement individualisé ainsi que des ateliers ludiques. Des aides comme l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) existent pour financer ces services.
Les outils numériques pour améliorer le confort au quotidien
Les avancées technologiques permettent aussi de faciliter le quotidien des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs proches. Il existe aujourd’hui des systèmes de géolocalisation accessibles qui permettent d’assurer la sécurité du malade lors de balades autonomes. Un outil simple pour retirer aux proches une partie du stress provoqué par les symptômes de la maladie.
Si le maintien à domicile est, dans la grande majorité des cas, la solution privilégiée par les proches, il faut noter qu’il ne reste possible que lors des premiers stades de la maladie. La dégradation progressive des capacités cognitives du malade et l’investissement requis forcent souvent les familles à se tourner vers d’autres solutions.
Les familles d’accueil
Alternative à l’hébergement en établissement spécialisé, la prise en charge de la personne par une famille d’accueil peut être une solution lorsque le maintien à domicile devient impossible. L’accueil familial est soumis à un agrément délivré par le conseil départemental pour une durée de 5 ans et qui permet aux familles d’accueillir jusqu’à 3 personnes.
L’hébergement dans une famille d’accueil permet au malade de continuer d’évoluer dans un cadre humain et familier. Il peut garantir à la personne des interactions sociales positives qui ralentissent l’apparition des troubles cognitifs. De plus, la vie dans un environnement familial rend possible la participation aux tâches quotidiennes, renforçant le sentiment d’utilité pour la personne.
Les proches de la personne hébergée peuvent maintenir le lien en leur rendant visite. Ils savent que leur proche est en contact permanent avec la famille d’accueil. Celle-ci assure une organisation plus flexible que dans un établissement spécialisé. Il est toujours possible pour les proches de passer du temps avec leur parent. Pour une journée, à l’occasion d’un événement ou pour une simple balade accompagnée d’un thé chaud.
Comment sont choisies les familles d’accueil ?
Les familles d’accueil reçoivent une formation afin de préparer l’arrivée d’une personne dépendante. Les conditions d’accueil doivent permettre d’assurer la santé, la sécurité et le bien-être physique et moral des personnes. La participation à des activités collectives ou aux repas est un remède efficace à l’isolement de la personne atteinte d’Alzheimer. Si les oublis ou absences sont les symptômes les plus connus, il est toujours important de stimuler la mémoire afin de lutter contre la progression de la maladie.
Environ 10 000 familles d’accueil sont réparties sur toute la France et l’initiative est particulièrement présente dans les milieux ruraux. L’accueil dans une famille représente une solution de proximité et solidaire recommandé par l’association France Alzheimer. De plus, elle est une alternative moins coûteuse aux EHPAD ou établissements spécialisés. Le reste à charge après les déductions des aides de l’État est en moyenne de 1 100 euros par mois.
Toutefois, l’hébergement dans une famille d’accueil est également dicté par la progression de la maladie. A un stade trop avancé, l’accueillant ne peut plus assurer un suivi complet à la personne. Surtout si elle n’est pas la seule personne dépendante hébergée. Lorsque les troubles cognitifs deviennent trop présents, il est préférable d’envisager le placement dans une maison spécialisée.
Aller plus loin : Comment devenir famille d’accueil
Les maisons de retraites spécialisées
Lorsque la maladie d’Alzheimer atteint un stade avancé, le maintien à domicile ou dans une famille d’accueil devient impossible. Au stade le plus sévère de la maladie, la personne âgée souffre d’une perte totale d’autonomie. Elle ne reconnaît ni les lieux, ni son entourage. La communication devient progressivement impossible ainsi que la mobilité. Avant d’atteindre ce point, il est conseillé aux proches du malade de considérer le placement dans un établissement spécialisé.
La stimulation cognitive au coeur des préoccupations
Les EHPAD sont des lieux d’hébergement collectifs pour les personnes âgées de plus de 60 ans qui ont besoin d’aide et de soins au quotidien. Devant le besoin grandissant, ces établissements ont su se développer au cours des 20 dernières années. Ils travaillent à garantir le meilleur accueil possible pour les patients Alzheimer. Des unités spécialisées ont vu le jour. Elles ont été conçues pour placer les résidents dans un cadre sécurisé et adapté. Ils peuvent vivre et se déplacer sans danger.
Un grand nombre d’activités peuvent être proposées afin de stimuler la mémoire des patients.
Art-thérapie, jardinage ou cuisine, autant d’ateliers conçus pour ralentir la progression des symptômes. De plus, la vie en communauté permet de tisser un lien social entre les habitants de l’établissement. Tout est fait pour éviter l’isolement des résidants.
Le choix d’un établissement par les proches de la personne peut être compliqué. Outre les caractéristiques recherchées (environnement, règles, ateliers…), la question du financement se pose rapidement. Les retraites des personnes suffisent rarement à financer les coûts élevés de ces établissements. Il est important de prévoir des financements complémentaires.
A découvrir : La Maison des cultures, un habitat partagé et accompagné pour les malades d’Alzheimer
Un exemple d’hébergement innovant : la colocation
Alors que le nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer augmente de plus en plus (le nombre de malades devrait doubler tous les 20 ans selon l’OMS), des solutions alternatives aux EHPAD se développent.
Dans les Yvelines, la Maison des Sages est un lieu partagé par 8 personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer. Cette colocation de 250m2 est conçue comme un habitat inclusif où les personnes âgées participent à la vie du lieu, aidées par des auxiliaires de vie ainsi que des bénévoles.
Là-bas, chaque habitant dispose de sa chambre et dispose d’une autonomie encadrée. Un lieu hybride entre la maison de retraite et le domicile et dont la création fut rendue possible par la loi Élan de 2018.
Si les lieux comme la Maison des Sages sont rares et leur création récente, il est probable que l’augmentation croissante des cas de maladie d’Alzheimer donne lieu à de nouvelles innovations dans le secteur de l’accueil des malades.
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